Malattie rare, Orphanet e un nuovo laboratorio

In un volume e in rete il più grande database mondiale

È il più grande database sulle malattie rare esistente al mondo. Si chiama Orphanet e si occupa delle 8000 patologie che colpiscono nel complesso circa l'8 per cento della popolazione europea, nella maggior parte dei casi bambini.
Il progetto, nato in Francia nel 1997, è il frutto del lavoro di oltre 12 mila ricercatori e specialisti di 38 paesi diversi fra cui l'Italia, dove a ospitare la sede è l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, “una delle eccellenze pediatriche italiane che ha fatto delle malattie rare uno dei temi principali della sua missione di Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico”, come afferma il ministro della Salute Ferruccio Fazio.
Fulcro delle attività di Orphanet è il portale www.orphanet.it – tradotto in 5 lingue – che offre, tra i vari servizi, un’enciclopedia dedicata ai pazienti e ai professionisti con l’elenco di 5.700 malattie e di 500 ...  (Continua) leggi la 2° pagina