Una storia che ricorda quella del celebre film L'olio di Lorenzo. Anche in questo caso, una coppia di genitori non si arrende alla tremenda diagnosi che condannava le due figlie gemelle alla stessa fine a causa della sindrome di Niemann-Pick di tipo C.
Hugh e Chris Hempel festeggiano ora il tredicesimo compleanno delle piccole, una specie di miracolo se si pensa che secondo i medici non avrebbero superato i 7 anni.
La sindrome di Niemann-Pick di tipo C consiste in un metabolismo del colesterolo alterato che fa sì che la sostanza si accumuli negli organi vitali del soggetto colpito, in particolare il cervello.
Le conseguenze sono gravissime: demenza, epilessia, perdita del controllo dei movimenti e perdita del tono muscolare.
«Le nostre bambine sembravano all’inizio un po’ maldestre», spiegano gli Hempel, «ma dopo due anni di odissea medica con visite ed esami di tutti i tipi è ...
(Continua)
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