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(2° pagina) (Torna alla 1° pagina..) una sensazione di stanchezza appena svegli (81% vs 64% nella popolazione senza malattie della pelle), sonnolenza durante il giorno (83% vs 71%), formicolio agli occhi (58% vs 42%) e sbadigli ripetuti (72% vs 58%) rispetto a coloro che non avevano una malattia della pelle.
Charles Taieb, primo autore del lavoro ha commentato: “Il nostro studio è il primo a scoprire l’incidenza profonda dei disturbi del sonno sul funzionamento fisico dei pazienti affetti da malattie della pelle. Questi risultati sottolineano la necessità critica di una rilevazione precoce e di una gestione efficace dei disturbi del sonno”.
Bruno Halioua, autore del lavoro ha aggiunto: “In futuro, i fornitori di assistenza sanitaria dovrebbero essere incoraggiati ad integrare domande sui disturbi del sonno nelle visite dei pazienti con condizioni cutanee al fine di promuovere una comprensione più completa dell’impatto delle malattie della pelle. In definitiva, l'All project mira a mettere in luce l’impatto delle malattie della pelle e delle esperienze dei pazienti ad esse associate, in modo da poter mitigare questi effetti negativi e migliorare la qualità di vita dei pazienti”.
Lo studio ha anche indagato l’impatto di vivere con l’idrosadenite suppurativa, una dolorosa condizione cutanea a lungo termine che causa ascessi cutanei e cicatrici che colpisce circa 1 persona su 100. La condizione si verifica vicino ai follicoli piliferi in cui ci sono ghiandole sudoripare, come intorno all’inguine, alle natiche, al seno e alle ascelle, ma la causa esatta è sconosciuta. Spesso è difficile da gestire, anche se i sintomi possono migliorare o alla fine cessare con il trattamento.
I risultati dello studio hanno mostrato che il 77% dei pazienti affetti da idrosadenite suppurativa ha riportato una sensazione di stigmatizzazione a causa della loro condizione, con il 58% che ha sperimentato ostracismo o rifiuto da parte degli altri. Più della metà dei pazienti ha riferito che le persone evitavano di toccarli (57%) e avvicinarsi a loro (54%) a causa della loro condizione.
Queste esperienze hanno avuto conseguenze significative per i pazienti, influenzando la loro percezione di sé, le relazioni e la vita quotidiana. I pazienti che hanno riportato sensazioni di stigmatizzazione erano più propensi a evitare di farsi selfie (52%), rispetto a coloro che non avevano la condizione (84%), e tendevano a controllare la loro apparenza ogni volta che passavano davanti a uno specchio (72% vs 34%). Quasi il 79% dei pazienti che avevano scarsa aderenza alla terapia ha riferito una sensazione di stigma.
Spiega Halioua: “La stigmatizzazione associata a questa condizione ha un impatto profondo sulla vita dei pazienti e può perpetuare un circolo vizioso di isolamento e mancata aderenza al trattamento. Lo studio evidenzia la necessità di un’azione immediata, comprese iniziative di educazione pubblica per aumentare la comprensione e migliorare l’accesso a servizi sanitari su misura e di supporto per i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa”.
È d’accordo Taieb che aggiunge: “Aumentando la consapevolezza, possiamo lavorare collettivamente per creare una società più inclusiva, migliorare l’aderenza al trattamento e ridurre il peso che i pazienti portano”.

Fonte: AboutPharma
Notizie specifiche su: pelle, malattia, sonno, 16/10/2023 Andrea Sperelli