L’insidia di una malattia rara non sta nel numero di malati che annovera, quanto piuttosto nella difficoltà ad essere anche solo diagnosticata. Servono infatti medici e centri specializzati in possesso di un’elevata conoscenza in materia e l’Emilia-Romagna è un luminoso esempio a livello nazionale.
L’Ematologia bolognese (Istituto L. e A. Seràgnoli) e tutte le altre ematologie regionali, Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena, Ferrara, Ravenna e Rimini hanno fatto fronte comune e si sono consorziate per assicurare una assistenza continua e di alto livello ai pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN).
Di questo si è parlato martedì 22 marzo, presso NH Bologna de la Gare in un convegno presieduto dallo stesso Prof. Baccarani in rappresentanza delle ematologie regionali.
L’Emoglobinuria Parossistica Notturna è una malattia rara dovuta a una mutazione acquisita delle ...
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